Et après ? Après quoi ??

Mi janvier fut la période où pleine d'optimisme je retrouvais mon bureau. Malgré le fait que je sois à 50 %, je déchantais assez rapidement. D'une part une fatigue persistante apparaît vers midi et c'est avec angoisse que je vois les aiguilles avancer jusqu'au moment du départ. Ensuite et bien, quand on est pas là, on et plus là, à plus forte raison quand il y a eu une plan de licenciement entre temps et une autre organisation!! Ce n'est la faute de personne, c'est juste un constat. C'est à dire qu'on a beaucoup de mal à retrouver ses repères, à reprendre ses habitudes d'autant plus que tout change très vite et continuellement. Impossible malgré mes efforts de me remettre dans le bain. Le corps est là mais pas la tête. Et puis la lassitude de savoir d'avance que je n'évoluerai plus, que ce mi-temps et cette absence ont cassé le bénéfice des tâches que j'avais bien amorcées. Cela aura été une partie de ma vie mais je sais qu'elle est révolue en partie. Pour avoir consulté beaucoup de blogs, la plupart des personnes ayant subi ce cataclysme dans leur vie, n'envisage plus l'existence comme avant. La priorité devient la vie, l'essentiel et non plus les futilités qui nous encombrent tout le long de notre existence.

Côté médecine quand il n'y en a plus, il y en a encore. Mardi 28 janvier, 10 ème injection d'Herceptine. Rendez-vous avec l'oncologue qui me donne une tartine d'ordonnances, épisode que je croyais terminé. Echo pelvienne, mammo, écho mammaire, analyses, et le fameux Tamoxifène !! Et ce pour 5 ans. Une fois n'est pas coutume, je ne bronche pas, mieux vaut ne pas dire que j'ai décidé de ne pas prendre tous les jours pendant 5 ANS !! Ce cacheton et sa cohorte d'effets secondaires... Je sais d'avance que je ne vais pas le supporter. Donc, voilà, je vais en acheter mais ils resteront bien dans leur boite. Certains ou certaines me diront d'un air outré qu'une fois de plus je renonce aux bienfaits de la médecine... J'ai même eu droit à des insultes sur FB parce que j'avais osé dire que peut-être je ne les prendrais pas !! Peut-être ont ils raison mais je les invite à tester tous ces effets secondaires et après seulement nous en reparlerons. Se retrouver avec des bouffées de chaleur à longueur de journée, 15 kilos en trop, des nausées, la perspective de peut-être développer un autre cancer et tout le reste, me semble suffisamment dissuasif. Ce petit cachet a l'air si inoffensif est en fait un puissant médicament responsable lui même de certains cancers de l'utérus. 
Voici à titre indicatif les effets secondaires recensés:

• les bouffées de chaleur, phénomène le plus fréquent ;
• un dérèglement du cycle menstruel chez la femme non ménopausée : règles irrégulières ou absence de règles ;
• des kystes de l'ovaire sans gravité ;
• une augmentation de la fréquence des anomalies de l'endomètre* (polypes, cancers...) imposant une surveillance annuelle et de signaler à votre médecin tout saignement vaginal anormal ;
• une prise de poids. Plus que le traitement hormonal lui-même, c'est la survenue brutale d'une ménopause qui peut induire une prise de poids. D'autres facteurs associés sont aussi probablement impliqués, comme le stress, l'anxiété ou encore les traitements par corticoïdes lors de la chimiothérapie, la diminution de l'activité physique pendant les traitements ;
• des pertes vaginales ;
• plus rarement, des douleurs articulaires et une chute de cheveux (jamais importante) ;
• dans de rares cas, la formation de caillots dans les vaisseaux sanguins. Chez les femmes qui présentent des facteurs de prédisposition (obésité, alitement prolongé, varices très développées), une évaluation et une discussion avec le médecin sont nécessaires pour décider du choix du traitement. Une surveillance attentive est par ailleurs recommandée chez ces patientes ;
• dans de rares cas, des anomalies au niveau du foie : hépatites, modifications des enzymes hépatiques, etc.
• dans de rares cas, des complications oculaires, en particulier, cataractes et altération de la rétine ;
• des malformations fœtales, c'est pourquoi on dit du tamoxifène qu'il est tératogène. Si vous n'êtes pas ménopausée, il est nécessaire d'utiliser un contraceptif pendant ou juste après une hormonothérapie par tamoxifène.

Je ne parle même pas de la cohorte d'effets secondaires qui "pourrissent" la vie de milliers de femme les rendant malades à vie. Certes c'est un dilemme et la pression de l'oncologue est tellement forte que seules les "têtes brûlées" y renoncent. Maintenant chacun fait ce qu'il veut, une fois de plus on est responsable de sa vie.

Après l'oncologue m'annonce le programme des 5 prochaines années: une fois le traitement achevé, c'est à dire pas avant août, contrôle tous les 3 mois pendant 2 ans et ensuite tous les 6 mois pendant 5 ans !! Dingue toute cette histoire. Qui pourrait croire que des milliers de femmes subissent cela pendant des années Jamais auparavant cette idée ne m'avait effleurée.Que de douleurs dans l'indifférence, la solitude car il faut savoir que bon nombre de conjoint préfèrent partir que d'avoir à supporter une femme mutilée et enlaidie par les traitements.

Et c'est à ce moment là que pour couronner le tout on me signifie que je dois chercher un logement manu militari pour clore la liquidation matrimoniale. L'avocate m'envoie un mail tous les jours pour savoir ce que j'ai décidé. C'est là que je commence la tournée des assistantes sociales, celle des Diaconesses, celle de la Ligue contre le Cancer, celle de la Médecine du Travail... Et lettres au maire, Rendez-vous avec l'adjoint au Maire, au service du logement, comme si j'étais en état de faire cela alors que je viens de recommencer 1 boulot, que j'ai toujours 3 ados à gérer, que je me traîne lamentablement.
J'avoue que cet épisode déjà vécu il y a 2 ans avec l'issue qu'on connait me laisse sidérée. A quoi peuvent bien penser des juges lorsqu'ils décident ainsi du sort de leurs congénères et osent affirmer noir sur blanc qu'un cancer n'a aucun impact sur la vie professionnelle ni sur la vie tout court !!
C'est tout bonnement sidérant d'imbécillité, d'égoïsme, du sacro saint pouvoir de l'argent qui va toujours à l'argent !!

On se demande s'ils sont eux aussi concernés par la maladie ni les problèmes familiaux... Je ne parle même pas des responsables, bien logés dans de chics quartiers qui n'en ont jamais assez et n'hésitent pas à menacer, effrayer une pauvre femme sans défense déjà très affaiblie !! Deux siècles avant et on recommençait "Les misérables"!!
Bref, je laisse chacun en déduire suivant son degrés de conscience ce qu'il en pense.
C'est ainsi que bon an mal an, je parvins au printemps. Pour le commun des mortels, tout est terminé depuis la dernière chimio, du moins c'est ce que pense tout le monde à priori. Bien sûr c'est tout le contraire. C'est là que soudainement on se retrouve seul avec ses ordonnances, ses analyses, ses multiples questions auquel personne ne semble pouvoir répondre car personne ne sait.
Que faire de cette maladie, de cette période si particulière, qu'est on vraiment et quelle doit être notre vie à présent ??
Mars fut des plus pénibles avec un retour fracassant des règles et ce après 8 mois d'absence, l'impression d'être au bord du malaise tout le temps, l'incapacité de penser et de me concentrer. Je me trompe de date, d'heure,  et ce retour de pincement au côté droit qui me fait tout de suite penser à des métastases au foie bien sûr. Mais n'est pas juste le corps qui réagit encore et l'âge qui avance aussi ??
Bon, en fait je m'aperçois que mes belles résolutions quand j'étais au plus mal ont du plomb dans l'aile. La réalité nous rattrape si vite, elle nous tire vers le bas et on oublie bien vite qu'on s'était promis de tout faire pour ne pas répéter ses erreurs passées. 

Bon, mais comme mon esprit fatigué, continue malgré tout de tourner, je profite de mes 50 % pour entreprendre un bilan de compétence. Ce bilan est devenu au cours des séances une quasi thérapie car on revient sur son passé, ses échecs mais  ses réussites, ses points fort et ce qu'il faut modifier... 
Essentiel je pense à un tournant de sa vie si on veut progresser.

Puis c'est le moment tant attendu des vacances de Pâques, où j'ai réservé depuis plusieurs mois des soins à Bagnoles de l'Orne au BO Thermes.
Les soins s'étalent sur 5 jours entre " bain bouillonnants au arôme de pommes", "ondée relaxante", "gommage aux extraits de noyaux de pommes" et autres délices dont je rêve depuis des semaines.
Et pour une fois, je ne suis pas déçue, le coin est charmant, calme, gai et il fait beau !!
Le spa, décoré de feuillage, aux accents très zen, représente tout ce à quoi j'aspire.
Bref, j'y retournerai dès que possible!!

On enchaîne sur la seconde semaine, beaucoup moins zen avec le retours des 3 "petits minous" et un aller retour à Cherbourg pour voir leur grand-mère. O rage, ô désespoir, pourquoi faut-il être enfant unique et avoir des parents aussi entêtés, marginaux, qui refusent toute aide conventionnelle et refusent de se faire soigner ??
Je revins de ces 2 jours quelque peu désabusée de l'aide que je pourrais obtenir de la part de ma mère. Son état fait peur et je ne me sens pas de gérer cela en plus de tous mes handicaps.
Retour à Paris avec la 14 ème injection d'Herceptin dans mon box favori. D'ordinaire je la supporte assez bien, mais cette fois-ci, je ne me sens pas bien du tout. Fatigue, fourmillements, état fébrile... Il faut dire que tous ces produits se mélangent à souhait. J'aimerais parfois pouvoir voir quels sont les effets réels dans mon corps et ce grandeur nature.
Et après 3 semaines grassement payées me revoici derrière mon bureau pour 2 matinées !! Et oui nous sommes en mai et en France en mai on ne fait pas grand chose. De plus il me reste des jours de congé à prendre si bien que j'ai pris tous les ponts. Ce qui en soit peut paraître sympa à priori mais en fait cela me pénalise plus qu'autre chose...Car à force de ne pas être là, on finit par ne plus servir à rien du tout du moins correctement.
Du coup je décide de partir et de m'aérer un maximum. Assez de toujours repousser au lendemain ce qu'on peut faire le jour même...
Donc week-end avec Blandine chez une amie  à Nantes. J'y vois une ancienne collègue qui a entrepris courageusement une formation d'infirmière. Le destin est souvent bien surprenant.

Puis l'Ascension est l'occasion de descendre dans le sud avec les enfants. Farniente, vélo, piscine, mer. L'espace de quelques jours nous nous sommes crus en été.
En tout cas le soleil a des propriétés très salutaires et anti-dépressives c'est certain. 

Et nous voici en juin !! Plus que 3 séances d'Herceptin...
Malgré toutes ces souffrances, je me sens déjà "nostalgique" de cette période. Il faut savoir que "l'après" traitements est une période très propice aux dépressions. On sort d'un cocon, du statut de "grand" malade pour se retrouver dans le monde hostile, la vraie vie quoi...
 J'en prends pleinement conscience 5 mois après mon retour à ce poste tant redouté et dont sans doute j'ai trop attendu.
Le malaise continue quoique je fasse et lorsque j'arrive avec un peu de motivation, c'est là que je m'aperçois que je multiplie les erreurs faute de parvenir à me concentrer correctement.
Bon, j'apprends au cours de mes nombreuses recherches que cela s'appelle "le brouillard cognitif" !! Donc me voilà affublée de ce terme...

Après maintes hésitations mon oncologue face à mes difficultés me prescrit un temps partiel à 40 % à partir de juillet. Et encore pas sûr que je parvienne à suivre le rythme. J'avoue être un peu colère qu'on ne m'ait pas prévenue des difficultés de concentration et de cette fatigue omni-présente qui n'en finissent pas. Et de cette montagne d'incompréhension qui m'entoure. Car personne ne comprend ou presque. Disons qu'il faut aller voir des professionnels pour avoir un semblant d'écoute et encore ... Le RDV avec l'oncologue dure 20 minutes montre en main, temps où il faut montrer ses échographies, ses mammographies, analyses, se faire examiner dire ce qu'il va ou pas... Au suivant !! 
Dégout aussi de s'entendre dire lorsque j'ai contacté le Réseau Cancer Sein de Saint Louis qu'il n'y avait pas de place pour moi car je n'étais pas suivie totalement dans cet hôpital. J'imagine qu'à la morgue c'est identique, il y a un ordre d'arrivée et de hiérarchie ( Humour noir...)

Bon,  assez de jérémiades, une bonne aide psychologique semble être le plus approprié.
C'est donc ce que j'entreprends sachant à l'avance qu'il faudra du temps et de la patience ( ce qui n'est pas mon fort...)

Je continue malgré tout mes allers et retours en vélo et ce malgré la dangerosité que cela représente, mon stretching et de temps à autre des visites à la piscine Pailleron.
Puis la découverte de l'association l'Embellie qui donne des cours découverte pour les malades. Je m'y inscris pour tenter le yoga, sophrologie et autre méthodes destinées à relaxer car je suis une vraie pile électrique. Ce flot de problèmes à régler au quotidien est ultra stressant... Dossiers CAF, défaut de paiement des la Sécurité Sociale car l'Expert Comptable a mal rempli la déclaration ... Total fin juin je n'ai toujours pas les IJ de mai !! Et comment je fais moi ??
Dossiers scolaires, Blandine est acceptée en 1 ère STAV !! Ouf !!
Billets de train, organisation des vacances sachant que chacun a son programme. Inscriptions pour l'année qui vient ... Bref, je ne sais où donner de la tête.

Bonnes vacances à tous en attendant. 
Cette année je pars très loin me "ressourcer" et changer d'air...