dimanche 26 janvier 2014

Radiothérapie et 1 an déjà !!

Ce jour est un anniversaire, c'est la date à laquelle celui où je suis allée faire cette fameuse échographie et où le radiologue, particulièrement psychologue m'a dit entre deux portes: " Ma chère madame, à 99 % c'est un cancer du sein, alors qu'il n'avait aucun résultat d'analyse !!
 A l'initiative de cet Octobre Rose 2013, qui tous les ans est l'occasion de diverses manifestations pour le dépistage et le traitement du cancer du sein, je suis sortie peu à peu des miasmes des précédentes chimios. Non que tout soit parfait mais le spectre des nausées, vertiges, douleurs et autres s'éloignent peu à peu. 
Par contre depuis le 1er septembre des douleurs articulaires et musculaires ne me laissent aucun répit. Le jour et surtout la nuit, j'ai l'impression d'avoir été passée au rouleau compresseur. Sans parler des dents qui depuis la première chimio, sont devenues ultra sensibles. J'ai vu 2 fois 1 dentiste mais à part des bains de bouche et des dentifrices à 10 € le tube, rien de bien spécial. Je continue le kiné, les plantes etc... J'ai trouvé également des cours de stretching à la Caisse d'Assurance Vieillesse grâce à Marie Line et Gabrielle. 
Côté digestion, une horreur, j'ai éliminé les protéines qui ne passent pas.


Il est temps de penser à la radiothérapie après presque 2 mois d'attente.
Donc scanner de repérage le 18 octobre. Rien de bien méchant, il faut se dépoitrailler 1 fois de plus et ne pas bouger le temps que la machine style la "porte de étoiles" fasse son oeuvre. J'en ressors avec 2 jolis tatouages qui vont rester très discrets m'assure t'on en repartant. et c'est reparti pour 10 jours d'attente car les RDV semblent au complet.

Ce n'est pas moi !! mais c'est la position que l'on a lors des séances.

Cela tombe bien car ce sont les vacances de la Toussaint. 
Après quelques jours à la campagne, RDV le 31 octobre pour un autre contrôle avant la mise en place des RDV de radiothérapie proprement dit.
A partir du 5 novembre, début des hostilités. Les rendez-vous sont fixés très tôt, à partir de 7H30, ce qui m'oblige à partir dès potron minet, mais bon j'ai la chance de pouvoir y aller avec mon vélo. Cela va plus vite qu'en bus qu'il faut aller chercher devant la mairie. J'aime beaucoup arriver le matin quand l'hôpital est presque vide. Tout est calme alors qu'une heure plus tard, le hall fourmille de gens de toute sorte.
Le Vieux Saint Louis est également un bâtiment magnifique où il fait bon se promener même si la saison s'y prête assez peu.
Ce 5 novembre j'enchaine à 9H30 avec la 6 ème cure d'Herceptine. Une bonne journée quoi ! Je rentre et je dors car tout cela est épuisant. 


Le rythme s'installe sur 4 jours par semaine. On dépose son carton de RDV dans la case prévue à cet effet. On attend dans la salle d'attente. Une fois appelé, on entre dans 1 cabine où on se déshabille partiellement. Une fois la personne précédente sortie on est appelé. Rien de douloureux, on est allongé. Les manipulateurs vous positionnent avec beaucoup de précision. Ils sortent et une lampe rouge s'allume quand la machine diffusent les rayons. Cela dure en moyenne 10 à 15 minutes.



Début novembre, les douleurs articulaires s'atténuent un peu mais cela dépend beaucoup de mon activité. Il y beaucoup de choses à faire en parallèle de ce traitement. Rendez-vous au collège, au lycée, salon de l'étudiant pour Blandine, accompagnement de Louis au rugby, de Blandine et Mathilde aux scouts. Courses, cuisine, ménage etc ... Préparation des cadeaux de Noël, couture pour alimenter mon fameux blog. J'ai du mal à me reposer et à réaliser que je suis arrêtée depuis 7 mois déjà. Je ne sais plus trop quelle date nous sommes, on décroche très vite quand on ne travaille pas.
Autre dossier très important et problématique, les cheveux. 
Je poste d'ailleurs la photo arrangée cet été par Caroline pour le concours Estée Lauder que malheureusement elle n'a pas gagné. Tant pis c'est un souvenir que je garde. Cela semble tellement étrange de la revoir. Tout est à la fois très long et rapide dans cette maladie. Chaque étape est très différente et il faut d'adapter. 


Bref, après un duvet gris et blanc du plus bel effet, j'ai tenté une première coloration naturelle avec Phyto...
 Bon pas si naturelle que ça car ça piquait dur je trouve. Premier résultat, un joli roux carotte qui s'est estompé assez rapidement pour laisser 1 blond très pâle.
Du coup j'ai rangé mes perruques dans un boite car je ne les supporte plus du tout et tant pis si ça ne plait pas.
J'avoue qu'on parle beaucoup de la chute des cheveux mais très peu de la repousse. Or c'est totalement déconcertant et perturbant de se retrouver avec un toison ultra courte et d'un coloris incertain. Ma coiffeuse ne veux pas y toucher, trop court me dit-elle. 

Après avoir été à la quête de renseignements, on me signale un coiffeur qui utilise des teintures végétales. Rendez-vous est pris après beaucoup d'hésitations. Le monsieur est charmant et je me retrouve dans un salon ultra bio et une tasse de thé équitable. C'est avec effroi que j'ai découvert le résultat, un roux carotte affreux, enfin à mes yeux... J'ai donc essuyé toute la soirée les vannes de mes ados qui s'en sont donnés à coeur joie. Le lendemain, ne pouvant garder cette couleur improbables, je rappelle le coiffeur qui me propose de repasser pour atténuer cette couleur. Ce que je fais. Après 2 heures de masque, shampooing et autre décoctions de plante, je ressors avec une couleur plus "portable", même si personnellement je n'aime pas du tout. On est loin du carré plongeant blond platine... Je trouve néanmoins des adeptes, qui me trouvent plus jeune, plus branchée ... Ma gardienne me dit que c'est beaucoup mieux, que je faisait "vieillot" avant !! J'avoue que les commentaires des uns et des autres sont parfois épiques, la plupart étant persuadés que je ma suis fait couper les cheveux !! Quelle idée !
Bref, les gens sont étranges.


Il faudra attendre, j'en suis consciente pour avoir 1 coupe correcte et tenter des couleurs claires car impossible d'avoir du blond clair sans un arsenal de produits chimiques et donc peu compatibles avec des "bébés" cheveux naissants.

Après 20 séances, le sein droit pris une couleur rouge brique. Ca tire un peu, surtout moi qui ai la peau très sensible. Ayant gentiment mais fermement décliné l'option curiethérapie, je me retrouvais à attendre 1 semaine pour mon "boost". Ce sont les 8 dernières séances, programmées avec 1 champ plus restreint pour les rayons. Du coup, je dois refaire un marquage et je me retrouve avec plein de jolis tatouages à nouveau. Bon ça va partir mais ce n'est pas très esthétique.

C'est le moment aussi de commencer à songer à retravailler. Cela semble étrange de penser que je suis arrêtée depuis si longtemps. Je me suis habituée à mon rythme de croisière entre les RDV médicaux, le stretching, le vélo, la couture et toutes les activités ménagères. En tout cas hors de question de reprendre le rythmé infernal de ces 5 dernières années. Fini la course effrénée, les RDV qui s'enchainent, les crises de nerfs, le métro, la fatigue persistante. Je me donne un an pour trouver "ma voie", faire autre chose qui correspond enfin à ce que j'aime. Pas évident même si j'ai plein d'idées. Et surtout exit les gens négatifs, les dépressifs, ceux qui critiquent à longueur de journée car ils se nourrissent de notre énergie.

Autre réflexion, j'ai été très surprise de constater que pour les gens le fait que les chimios s'arrêtent signifient la fin de la maladie... Ce qui est faux évidemment. Ce n'est qu'une partie du traitement mais le reste n'est pas moins important. Et  après, qu'en sera' il ? Comment vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête ?  
On me parle déjà d'hormonothérapie avec sa cohorte d'effets secondaires. Peu de chance que je prenne ces cachets pendant 5 ans même si parait il cela évite 25 % de récidive. Comment s'y retrouver dans ces chiffres ??  
L'ensemble de cette radiothérapie fut sans trop de douleurs, et tout aurait été parfait si une semaine avant la fin on ne m'avait fait chuter de vélo. Car sur les pistes cyclables on trouve de tout sauf des vélos !! Bref, je me retrouvais avec une entorse, des béquilles et une attelle. Je dus donc aller en taxi pour les quelques séances qu'il me restait. 
Vint Noël puis le Nouvel An et ouf enfin cette année maléfique s'achevait enfin !! Certes c'est purement symbolique mais pour moi c'est beaucoup de signification.
On continue l'Herceptin et si mes calculs sont bons ce sera jusqu'en juin quand même. 
A présent je dois me pencher sur une des effets secondaires pas des plus graves mais pour moi très encombrants à savoir l'excès de poids . Car oui tout cela fait grossir surtout avec mon métabolisme. Donc retour chez un nutritioniste et mise en place de séances de sport. Ainsi je me suis offert un rameur afin de brûler un peu plus de calories sans courir les salles de fitness. Dire que ce soit passionnant est excessif mais on n'a rien sans rien. Reste à trouver des séances d'Aquagym histoire de compléter le traitement.


Voilà, après 10 mois d'arrêt complet, un temps partiel thérapeutique est accepté par la Sécurité Sociale. Donc retour derrière mon bureau rue de la Pierre Levée.  Retour très dur comme on me l'avait prédit. L'impression de n'être plus du tout à ma place, la désagréable sensation de ne plus rien savoir. je n'ai jamais eu autant le cafard que cette première semaine. Bien sûr, mes tâches ont été accomplies par d'autres. Les procédures ont changé et un abîme de 10 mois laisse un vide certain. Je me retrouve également la plus âgée de l'équipe. Impression étrange...
Peu de gens ont les mots qu'il faut, je m'en suis rendue compte durant tous ces mois, d'ailleurs serais je plus compatissante envers une autre ?? Pas sûr ! Tout ce marathon depuis un an ne peut s'effacer aussi vite et même si les apparences laissent à penser qu'on a déjà tourné la page, il n'en est rien puisqu'on est dedans.
Il me semble que le moment est venu de tourner définitivement la page de cette période. C'est ce que je vais tenter cette année. Trouver 1 nouvelle voie, changer, faire un bilan et regarder devant.



Malgré ce retour à la "vie normale" il me reste les séances d'Herceptin jusqu'en juillet, l'enlèvement du Port à Cath et cette fameuse hormonothérapie histoire de ne pas rompre brutalement avec le milieu médical.
Sans parler des contrôles où j'aurai à chaque fois la crainte de voir revenir cette tumeur.
Allez comme Scarlett je vais dire: "Demain sera un autre jour!!" Chaque épreuve, qui nous semble insurmontable nous oblige à revenir sur nous-même, à se remettre en question. 
C'est seulement une intuition mais il me semble que malgré tout le creux de la vague est passé.
Haut les coeurs  !!




Bon ça c'est moi dans quelques mois !!

1 commentaire:

2019 : Bilan des dernières années passées dans le Cotentin.

Bilan des 3 dernières années passées dans le Cotentin. Aujourd'hui la tempête fait rage, une de plus me direz vous, c est le moment de...